Gemeinsam im Dialog und Austausch zu seltenen Erkrankungen Am Samstag, 26. April 2025 findet das bereits 3. Pro Rare Austria Vernetzungstreffen im Catamaran (ÖGB) in Wien statt. Die Community der SE trifft sich und nützt die Möglichkeit, interessanten und berührenden Programmpunkten zuzuhören und sich in speziellen Vernetzungs-Inseln auszutauschen. >> Hier geht‘s zum Programm. >> Hier […]
Pro Rare Austria Vernetzungstreffen Weiterlesen »
160 Menschen haben gemeinsam ein ganz besonderes WIR für Betroffenen von seltenen Erkrankungen geschaffen.
Rare Diseases Run/Walk 2025 Weiterlesen »
Forscher am IOB haben eine hocheffiziente Gen-Editierung-Therapie entwickelt, die möglicherweise Morbus Stargardt behandeln könnte.
Durchbruch in der Gentherapie Weiterlesen »
Sei am 8.3.2025 mit dabei, werde sichtbar und unterstütze dadurch auch unsere Arbeit.
Eggenburg, Let’s Get Loud! Weiterlesen »
Ein globales Ereignis, um das Bewusstsein für seltene Krankheiten zu schärfen und den Zugang zu Behandlung und medizinischer Versorgung für Betroffene und ihre Familien zu verbessern.
Rare Disease Day 2025 Weiterlesen »
Das Buch ist nicht nur eine autobiografische Erzählung; es ist eine tiefgründige Reflexion über die Suche nach Authentizität und einem erfüllten Leben in einer Welt, die oft von Oberflächlichkeit und externen Erwartungen geprägt ist.
Buchtipp: Herzauge von Lina Maria Pietras Weiterlesen »
Auf unserem LinkedIn-Profil werden wir regelmäßig Inhalte teilen, die sowohl informativ als auch inspirierend sind.
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Künstliche Intelligenz untersucht lichtempfindliche Zellen bei genetisch bedingten Netzhauterkrankungen Die DFG hat dem Forschungsprojekt „Selektive Quantifizierung von Photorezeptoren bei Netzhautdystrophien mittels optischer Kohärenztomographie und künstlicher Intelligenz“ 213.000 Euro bewilligt. Das innovative Projekt wurde von Dr. Leon von der Emde, Assistenzarzt an der Augenklinik am Universitätsklinikums Bonn (UKB), initiiert und zielt darauf ab, die Verteilung und
Forschung mit Hilfe von künstlicher Intelligenz Weiterlesen »
FOKUS Stargardt ist nun Mitglied. Als österreichweit tätiger Dachverband für Patient:innenorganisationen und Selbsthilfegruppen im Bereich der seltenen Erkrankungen versteht sich Pro Rare Austria als aktive Plattform, pro-aktives Aktionsbündnis und vor allem als Sprachrohr für die vielen Anliegen von Menschen mit seltenen Erkrankungen. Pro Rare Austria Imagevideo Erfahren Sie mehr über die Arbeit des Vereins.
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