Aufnahme in das ÖKUSS-Verzeichnis
FOKUS Stargardt in das Verzeichnis für bundesweite Selbsthilfeorganisationen aufgenommen. Für unseren Verein ist es ein…
Hilfe für Menschen mit Morbus Stargardt
Helfen wir gemeinsam.
Hilfe finden
Es gibt viele Möglichkeiten, die dabei unterstützen, den Alltag zu meistern. Einige Wege und Behelfe sind bereits gut etabliert. Vieles entsteht, wenn kreative Lösungen gefragt sind.
Eggenburg, Let’s Get Loud!
Anlässlich des Rare Disease Day am letzten Februar–Tag veranstalten wir jedes Jahr Anfang März unseren Lauf/Walk „Eggenburg, Let’s Get Loud!“. Sei dabei, werde sichtbar und unterstütze dadurch auch unsere Arbeit.
Wer wir sind, was wir tun.
FOKUS Stargardt hat sich als mildtätiger Verein das Ziel gesetzt, Netzwerke für Betroffene und deren Angehörige aufzubauen, für einen Erfahrungsaustausch untereinander und als Drehscheibe für viele andere wertvolle Kontakte und Anlaufstellen zu sorgen.
Aktuelles für dich …
Workshop „Sehen mit den Händen“ am 5.6.2025 in Eggenburg
Wir laden Kinder, Familien und interessierte Erwachsene ein, die Welt aus einer neuen Perspektive wahrzunehmen….
FOKUS Stargardt Jahresbericht 2025 online
Das war 2025! Machen Sie sich ein Bild von den Aktivitäten des letzten Jahres.
Seltene Erkrankungen sichtbar machen. Die Hilfsgemeinschaft berichtet über Morbus Stargardt
Ein neuer Blog-Beitrag der Hilfsgemeinschaft stellt Morbus Stargardt in den Mittelpunkt – und zeigt, warum Vernetzung…
Rare Diseases Run/Walk 2026
Jeder Schritt, jeder Applaus und jedes Lächeln hat dazu beigetragen, Bewusstsein zu schaffen. Mit rund…
Pro Rare Austria Vernetzungstreffen 2026
Gemeinsam im Dialog und Austausch zu seltenen Erkrankungen Am Samstag, 25. April 2026 findet das…
Von Herzen DANKE
Die Unterstützung von Roswitha Feichtner ist für uns ein wertvolles Zeichen der Verbundenheit. Mit ihre Geldspende anlässlich ihres besonderen Geburtstages stärkt sie unserer Arbeit und trägt dazu bei, dass wir unsere Ziele weiter voranbringen können.
Eggenburg, Let’s Get Loud!
Rare Diseases, also seltene Erkrankungen gibt es weltweit etwa 6.000 – 8.000 verschiedene und tatsächlich sind allein in Österreich rund 450.000 Menschen betroffen. Von einer seltenen Erkrankung spricht man, wenn nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen betroffen sind. Eine dieser Rare Diseases ist Morbus Stargardt.
Wir haben uns dafür entschieden, sichtbar zu werden. Und zwar nicht nur für die 900 Personen alleine in Österreich, die statistisch gesehen, ein defektes ABCA4-Gen besitzen und daher im Kindes- oder Jugendalter an Morbus Stargardt erkranken, sondern anlässlich des alljährlichen Rare Diseases Day für alle 450.000 Österreicher, die mit einer seltenen Erkrankung leben.
Initiative zeigen
Unterstütze auch du unsere Mission. Gemeinsam erreichen wir mehr!
