unser BEITRAG

Hilfe für Betroffene

Seltene Erkrankungen, für die es keine Heilung oder etablierte Behandlungsmethoden gibt, erfordern ein ganzheitliches und koordiniertes Herangehen, das sowohl medizinische als auch soziale und psychologische Aspekte berücksichtigt. Viele betreten hier Neuland und benötigen Unterstützung und Anleitung.

Durch Fachkenntnisse, praktische Unterstützung oder einfach durch das Teilen von Empathie und Verständnis möchten wir einen wertvollen Beitrag für von Morbus Stargardt Betroffene leisten.

Es gibt viele Möglichkeiten, die dabei unterstützen, den Alltag zu meistern. Einige Wege und Behelfe sind bereits gut etabliert. Vieles entsteht, wenn kreative Lösungen gefragt sind.

Übersicht

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Stellen, an die ich mich wenden kann


um Hilfe und Unterstützung zu finden, die auf meine spezifischen Herausforderungen und Bedürfnisse zugeschnitten sind.

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Tipps & Tricks


Je mehr man sich auf kreative Denkweisen einlässt, desto leichter fällt es, innovative Ansätze zu finden. Mit der Zeit findet man Möglichkeiten, um Herausforderungen zu überwinden und neue Wege zu gehen.

03

Austausch mit anderen


Es kann hilfreich sein, Unterstützung zu suchen und sich mit anderen auszutauschen, die ähnliche Erfahrungen gemacht haben oder Fachkenntnisse in dem betreffenden Bereich haben.

Gemeinsam können wir Unsicherheiten überwinden und Lösungen entwickeln, die uns weiterbringen.

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Wer kann helfen

Stellen, an die ich mich wenden kann

Finanzielle Unterstützung

Staatliche Hilfen

Das österreichische Sozialrecht sieht finanzielle Unterstützung in Form der erhöhten Familienbeihilfe, Pflegegeld, dem Behindertenpass und weiteren Vergünstigungen vor. 

Mehr Informationen unter:

Hilfe durch private Institutionen

Glücklicherweise gibt es private Institutionen wie Vereine und Stiftungen, die kostengünstige Beratungen anbieten oder finanzielle Beiträge leisten können, wenn staatliche Mittel nicht ausreichen.

Beratungsleistungen bietet:

Hilfsmittel

Es gibt zahlreiche Möglichkeiten, die dabei unterstützen, den Alltag zu meistern. Einige Hilfsmittel sind bereits gut etabliert, während andere erst durch kreative Lösungen entstehen.

Mit Hilfe von geeigneten Hilfsmitteln ist das Lesen und Arbeiten weiterhin möglich. Dazu zählen insbesondere:

ein Bildschirmlesegerät
eine passende Lichtquelle
Brillen mit hohem UV-Schutz

unsere erfahrungen

Morbus Stargardt & Schule

Wenn es darum geht, Morbus Stargardt in der Schulumgebung zu bewältigen, ist es wichtig, Schlüsselpersonen in der Schule frühzeitig einzubeziehen und gemeinsam Verantwortung zu übernehmen. Damit kann sichergestellt werden, dass die Bedürfnisse des Kindes ganzheitlich und effektiv berücksichtigt werden. Jede Partei bringt dabei ihre eigenen Perspektiven, Ressourcen und Fachkenntnisse ein.

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FAQ

Tipps & Tricks

… für den Alltag

Gerade wenn man beginnt, die Krankheit kennenzulernen und den von Morbus Stargardt Betroffenen unterstützen möchte, kommen viele Fragen auf.

Wie kann ich helfen?
Was unterstützt im Alltag?

… für die Schule

Es gibt viele Möglichkeiten, Kinder mit Morbus Stargardt in der Schule zu unterstützen, sodass sie erfolgreich am schulischen Leben teilnehmen und ihr volles Potenzial ausschöpfen können.

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Kontakte knüpfen

Austausch mit anderen

DAS SIND WIR

Netzwerktreffen

Alljährlich laden wir zu unserem Netzwerktreffen für Menschen mit Morbus Stargardt und deren Betroffene ein. Dieses Treffen bietet Gelegenheit zum Erfahrungsaustausch und zur Diskussion relevanter Themen. 

Wann & Wo

Datum & Uhrzeit: noch nicht fixiert

voraussichtlich als Online-Meeting

Was erwartet dich

FOKUS Stargardt stellt sich vor

Aktuelle Entwicklungen in der Forschung zu Morbus Stargardt

Erfahrungsaustausch – Teile deine persönlichen Erfahrungen mit Morbus Stargardt –  Auswirkungen auf den Alltag, bewährte Bewältigungsstrategien und persönliche Erfolge

Wir ersuchen dich um deine Anmeldung per E-Mail an info@fokus-stargardt.at oder direkt über unser Kontaktformular. Die Teilnahme ist kostenlos. Bei Online-Meetings schicken wir dir ein paar Tage vor dem Treffen den Teilnahmelink zu.

Wir freuen uns darauf, dich bei unserem Netzwerktreffen begrüßen zu dürfen!