Unsere Geschichte
FOKUS Stargardt –
Hilfe bei Morbus Stargardt
Der Verein FOKUS Stargardt – Hilfe bei Morbus Stargardt wurde im Dezember 2023 von Eltern eines an Morbus Stargardt erkrankten Kindes mit dem primären Ziel gegründet, von dieser Erkrankung betroffene Menschen zu unterstützen und Netzwerke aufzubauen.
„Als Mama eines an Morbus Stargardt erkrankten Kindes kenne ich die Herausforderungen des Alltags. Gerne möchte ich unsere gesammelten Erfahrungen teilen und dafür sichtbar werden.“
Claudia Fleischhacker-Hofko, Obfrau und Mitgründerin FOKUS Stargardt
Unsere Ziele
Wir wollen Informationen rund um Morbus Stargardt zugänglich machen.
Betroffene und ihre Familien können sich über die neuesten Entwicklungen in Bezug auf die Erkrankung informieren und Unterstützungsangebote finden, die die Lebensqualität erhöhen.
Wir wollen den interdisziplinären Austausch fördern.
Die Zusammenarbeit mit Forschungsinstitutionen, medizinischen Experten sowie Fachleuten aus dem psychologischen und therapeutischen Bereich soll die patientenzentrierte Forschung sowie Betreuung unterstützen bzw. verbessern.
Wir wollen Vernetzung & Erfahrungsaustausch von Betroffenen ermöglichen.
Neben der Wissensvermittlung durch das Teilen von Erfahrungen und praktischen Tipps soll die Resilienz von Betroffenen gestärkt und das emotionale Wohlbefinden gesteigert werden.
Wir wollen Bildungsprogramme organisieren.
Schulungen und Workshops sollen Menschen und Institutionen ohne Erfahrung mit Morbus Stargardt sensibilisieren.
Wir wollen Bewusstsein schaffen.
Durch gemeinsame Anstrengungen können Betroffene und ihre Unterstützer effektiver Bewusstsein für seltene Erkrankungen schaffen und Menschen und Organisationen mobilisieren, sich für bessere politische und rechtliche Rahmenbedingungen einzusetzen. Gesteigerte Aufmerksamkeit kann auch das Interesse der Forschung fördern.
Wir wollen uns mit Patientenorganisationen in anderen Ländern vernetzen.
Internationale Vernetzung kann den Zugang zu grenzüberschreitenden Unterstützungsangeboten und Hilfsprogrammen erleichtern. Ebenso ermöglicht die internationale Vernetzung eine umfassendere und integrative Herangehensweise an die Herausforderungen seltener Erkrankungen.
Ein Team, eine Mission: Gemeinsam helfen
Der Vorstand
Unser Team vereint eine breite Palette an Fähigkeiten und Fachkenntnissen, um im Rahmen der Vereinsarbeit bedeutende Erfolge für Betroffene und deren Familien sowie Morbus Stargardt im Allgemeinen erreichen zu können. Mit hohem Verantwortungsbewusstsein und viel Leidenschaft wollen wir positive Veränderungen im Leben der Menschen und der Gesellschaft bewirken.
Mag. Claudia Fleischhacker-Hofko
Obfrau
Ing. Christian Schaupp, MSc.
Schriftführer
Pamela Binder
Kassierin
Matthias Fleischhacker, MA
Obfrau Stv.
DI Andreas Fleischhacker
Schriftführer Stv.
Lisa Feichtner
Kassierin Stv.
Werde Teil unseres Teams
Hilf uns dabei, die Zukunft zu gestalten und damit positiv auf das Leben von Betroffenen einzuwirken.