Pro Rare Austria Vernetzungstreffen
Gemeinsam im Dialog und Austausch zu seltenen Erkrankungen Am Samstag, 26. April 2025 findet das…
Hilfe für Menschen mit Morbus Stargardt
Helfen wir gemeinsam.
Hilfe finden
Es gibt viele Möglichkeiten, die dabei unterstützen, den Alltag zu meistern. Einige Wege und Behelfe sind bereits gut etabliert. Vieles entsteht, wenn kreative Lösungen gefragt sind.
Eggenburg, Let’s Get Loud!
Anlässlich des Rare Disease Day am letzten Februar–Tag veranstalten wir jedes Jahr Anfang März unseren Lauf/Walk „Eggenburg, Let’s Get Loud!“. Sei dabei, werde sichtbar und unterstütze dadurch auch unsere Arbeit.
Wer wir sind, was wir tun.
FOKUS Stargardt hat sich als mildtätiger Verein das Ziel gesetzt, Netzwerke für Betroffene und deren Angehörige aufzubauen, für einen Erfahrungsaustausch untereinander und als Drehscheibe für viele andere wertvolle Kontakte und Anlaufstellen zu sorgen.
Aktuelles für dich …
Rare Diseases Run/Walk 2025
160 Menschen haben gemeinsam ein ganz besonderes WIR für Betroffenen von seltenen Erkrankungen geschaffen.
Durchbruch in der Gentherapie
Forscher am IOB haben eine hocheffiziente Gen-Editierung-Therapie entwickelt, die möglicherweise Morbus Stargardt behandeln könnte.
Rare Disease Day 2025
Ein globales Ereignis, um das Bewusstsein für seltene Krankheiten zu schärfen und den Zugang zu…
Buchtipp: Herzauge von Lina Maria Pietras
Das Buch ist nicht nur eine autobiografische Erzählung; es ist eine tiefgründige Reflexion über die…
FOKUS Stargardt jetzt auf LinkedIn
Auf unserem LinkedIn-Profil werden wir regelmäßig Inhalte teilen, die sowohl informativ als auch inspirierend sind….
Von Herzen DANKE
Die Spende des Ersten Volleyballclubs Eggenburg von € 250 stärkt unsere Arbeit und trägt dazu bei, dass wir unsere Ziele für Menschen mit Morbus Stargardt und ihre Familien weiter voranbringen können.
Solche Gesten machen sichtbar, dass wir als Gemeinschaft viel bewegen können.
Eggenburg, Let’s Get Loud!
Rare Diseases, also seltene Erkrankungen gibt es weltweit etwa 6.000 – 8.000 verschiedene und tatsächlich sind allein in Österreich rund 450.000 Menschen betroffen. Von einer seltenen Erkrankung spricht man, wenn nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen betroffen sind. Eine dieser Rare Diseases ist Morbus Stargardt.
Wir haben uns dafür entschieden, sichtbar zu werden. Und zwar nicht nur für die 900 Personen alleine in Österreich, die statistisch gesehen, ein defektes ABCA4-Gen besitzen und daher im Kindes- oder Jugendalter an Morbus Stargardt erkranken, sondern anlässlich des alljährlichen Rare Diseases Day für alle 450.000 Österreicher, die mit einer seltenen Erkrankung leben.
Initiative zeigen
Unterstütze auch du unsere Mission. Gemeinsam erreichen wir mehr!
