FOKUS Stargardt jetzt in Orphanet gelistet
Ein wichtiger Schritt für mehr Sichtbarkeit und Vernetzung.
Wir freuen uns, dass FOKUS Stargardt nun in Orphanet als Patientenorganisation gelistet ist. Mit diesem Eintrag wird unsere Initiative für Betroffene, Angehörige und Fachleute noch leichter auffindbar.
Was ist Orphanet?
Orphanet ist die internationale Wissensplattform für seltene Erkrankungen. Ihr Ziel ist es, Wissen über seltene Erkrankungen, zu sammeln und zugänglich zu machen, um Diagnose, Versorgung und Behandlung von Betroffenen zu verbessern. Expert:innenzentren, klinischen Studien und Patientenorganisationen. Ziel ist es, die Sichtbarkeit seltener Erkrankungen zu erhöhen und Betroffenen den Zugang zu Information, Versorgung und Vernetzung zu erleichtern.
ORPHAcode und Stargardt
Der ORPHAcode ist die eindeutige Kennnummer einer seltenen Erkrankung. Diese standardisierte Klassifikation verbessert die Sichtbarkeit seltener Erkrankungen in Gesundheits- und Forschungssystemen weltweit. Morbus Stargardt ist unter dem ORPHAcode 827 erfasst.
Orphanet
Orphanet bietet eine große Auswahl an frei verfügbaren Angeboten.
- Informationen zu seltenen Erkrankungen
- Verzeichnis von Expert:innen und spezialisierten Zentren
- Informationen zu Patientenorganisationen und Selbsthilfeangeboten
- Hinweise auf klinische Studien und Forschungsaktivitäten
- Internationale Klassifikation seltener Erkrankungen mittels ORPHAcodes