Make your voice heard
Umfrage der EURORDIS-Rare Diseases Europe.
Die neue Rare Barometer-Umfrage über die Auswirkungen des Lebens mit einer seltenen Krankheit auf den Alltag untersucht die gesellschaftlichen Hindernisse, denen Menschen mit einer seltenen Krankheit begegnen.
Our new survey aims to delve into the day-to-day dimensions of a life with a rare condition, such as participation in school and employment, the types of disabilities experienced by people with a rare disease, and their access to social rights. By collecting insights from the rare disease community, we hope to have a clearer view of the barriers they face. The experiences and perspectives shared by respondents will be crucial to inform our advocacy efforts to make sure that people with a rare disease can live their lives to their full potential.
Was ist EURORDIS?
EURORDIS-Rare Diseases Europe ist ein gemeinnütziges Bündnis aus mehr als 1.000 Patientenorganisationen, das für Menschen mit seltenen Erkrankungen eintritt, damit diese Menschen ihre Rechte wahrnehmen und an der Gesellschaft teilhaben können, ganz genauso wie andere Menschen.
Hast du oder ein Familienmitglied eine seltene Erkrankung? Dann nimm an dieser Umfrage teil!