Hilfe für Betroffene
Seltene Erkrankungen, für die es keine Heilung oder etablierte Behandlungsmethoden gibt, erfordern ein ganzheitliches und koordiniertes Herangehen, das sowohl medizinische als auch soziale und psychologische Aspekte berücksichtigt. Viele betreten hier Neuland und benötigen Unterstützung und Anleitung.
Durch Fachkenntnisse, praktische Unterstützung oder einfach durch das Teilen von Empathie und Verständnis möchten wir einen wertvollen Beitrag für von Morbus Stargardt Betroffene leisten.
Es gibt viele Möglichkeiten, die dabei unterstützen, den Alltag zu meistern. Einige Wege und Behelfe sind bereits gut etabliert. Vieles entsteht, wenn kreative Lösungen gefragt sind.
Übersicht
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Stellen, an die ich mich wenden kann
um Hilfe und Unterstützung zu finden, die auf meine spezifischen Herausforderungen und Bedürfnisse zugeschnitten sind.
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Tipps & Tricks
Je mehr man sich auf kreative Denkweisen einlässt, desto leichter fällt es, innovative Ansätze zu finden. Mit der Zeit findet man Möglichkeiten, um Herausforderungen zu überwinden und neue Wege zu gehen.
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Austausch mit anderen
Es kann hilfreich sein, Unterstützung zu suchen und sich mit anderen auszutauschen, die ähnliche Erfahrungen gemacht haben oder Fachkenntnisse in dem betreffenden Bereich haben.
Gemeinsam können wir Unsicherheiten überwinden und Lösungen entwickeln, die uns weiterbringen.
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Wer kann helfen
Stellen, an die ich mich wenden kann
Finanzielle Unterstützung
Staatliche Hilfen
Das österreichische Sozialrecht sieht finanzielle Unterstützung in Form der erhöhten Familienbeihilfe, Pflegegeld, dem Behindertenpass und weiteren Vergünstigungen vor.
Mehr Informationen unter:
Hilfe durch private Institutionen
Glücklicherweise gibt es private Institutionen wie Vereine und Stiftungen, die kostengünstige Beratungen anbieten oder finanzielle Beiträge leisten können, wenn staatliche Mittel nicht ausreichen.
Beratungsleistungen bietet:
Hilfe durch FOKUS Stargardt
2025 haben wir ein eigenes Förderprogramm entwickelt und unterstützen nun unmittelbar an Morbus Stargardt erkrankte Menschen. Gefördert werden können:
Hilfsmittel
Es gibt zahlreiche Möglichkeiten, die dabei unterstützen, den Alltag zu meistern. Einige Hilfsmittel sind bereits gut etabliert, während andere erst durch kreative Lösungen entstehen.
Mit Hilfe von geeigneten Hilfsmitteln ist das Lesen und Arbeiten weiterhin möglich. Dazu zählen insbesondere:
unsere erfahrungen
Morbus Stargardt & Schule
Wenn es darum geht, Morbus Stargardt in der Schulumgebung zu bewältigen, ist es wichtig, Schlüsselpersonen in der Schule frühzeitig einzubeziehen und gemeinsam Verantwortung zu übernehmen. Damit kann sichergestellt werden, dass die Bedürfnisse des Kindes ganzheitlich und effektiv berücksichtigt werden. Jede Partei bringt dabei ihre eigenen Perspektiven, Ressourcen und Fachkenntnisse ein.
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FAQ
Tipps & Tricks
… für den Alltag
Gerade wenn man beginnt, die Krankheit kennenzulernen und den von Morbus Stargardt Betroffenen unterstützen möchte, kommen viele Fragen auf.
Wie kann ich helfen?
Was unterstützt im Alltag?
Wie kann ich meine Augen vor dem UV-Licht schützen?
– Blaulichtfilter in der Alltagsbrille
– hochwertige Sonnenbrille
– Schwimmbrille mit UV400-Schutz
TIPP: Durch einen Magnet-Sonnenclip verwandelt sich die Alltagsbrille rasch in eine Sonnenbrille.
Was tun, wenn Schuhbänder schwer zu binden sind?
Einfach Silikon Schnürsenkel oder elastische Schnürsenkel mit Metallkapseln verwenden. Sehen auch für Jugendliche toll aus und müssen nicht gebunden werden.
Welche Gesellschaftsspiele machen Spaß?
Da das Lesen von Spielkarten schwer fällt, etwa zu Spielen wie „Was bin ich?“/“Hedbanz“ oder „Othello“ greifen.
Wie können wir das Handy gut nutzen?
Der Text über Messengerdienste kann oft überfordern. Lange Threads werden dann gleich gar nicht aufgerufen. Sprachnachrichten erleichtern die Kommunikation.
Wie kann ich mein Kind beim Einschlafen unterstützen?
Das Auseinandersetzen mit der Diagnose führt gern dazu, schwer einschlafen zu können. Podcasts, die dich mit auf eine Traumreise nehmen, helfen dabei, abzuschalten und in den Schlaf zu finden.
Welche Rolle kann Osteopathie haben?
Gefühle zu artikulieren, fällt nicht nur Kindern schwer. Die Osteopathie kann helfen, Blockaden abzubauen und entspannende/entschlackende Prozesse anzuregen. Ganz ohne zu reden!
Wie kann mein Kind Shampoo von Duschgel unterscheiden?
Jeder Haushalt hat Gesetzmäßigkeiten. Gerade bei Sehbeeinträchtigungen sind Gewohnheiten und Ablageorte der Schlüssel, um sich gut zurecht zu finden und wohl zu fühlen.
… für die Schule
Es gibt viele Möglichkeiten, Kinder mit Morbus Stargardt in der Schule zu unterstützen, sodass sie erfolgreich am schulischen Leben teilnehmen und ihr volles Potenzial ausschöpfen können.
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Kontakte knüpfen
Austausch mit anderen
DAS SIND WIR
Netzwerktreffen
Alljährlich laden wir zu unserem Netzwerktreffen für Menschen mit Morbus Stargardt und deren Betroffene ein. Dieses Treffen bietet Gelegenheit zum Erfahrungsaustausch und zur Diskussion relevanter Themen.
Wann & Wo
Herbst 2026
Details folgen …
Was erwartet dich
Anmeldung
Wir ersuchen dich um deine Anmeldung per E-Mail an info@fokus-stargardt.at oder direkt über unser Kontaktformular. Die Teilnahme ist kostenlos.
Wir freuen uns darauf, dich bei unserem Netzwerktreffen begrüßen zu dürfen!